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徐州的“熊顿”姑娘

2016年03月25日 15:59:32 来源:彭城晚报 访问量:13606 作者:雷英
2008届三中校友沈木木,班主任顾永洲老师

  这几天,一篇题目为《讲一个故事不落泪》的长微博在市肿瘤医院医生们的微信圈中不断被转发,这是一个身患骨肉瘤肺转移的徐州女孩——木木,在经历了一次大抢救后在ICU病房写下的。“我的计划是活着,目标是更久的活着,梦想是健康而长远的活着。”

  看到她的第一眼,感觉她就像电影《滚蛋吧肿瘤君》中的女孩熊顿,漂亮、乐观、可爱、阳光,又顽强。2015 年5月,大洋彼岸的美国医生说她只能活一年,现在距离这个期限还剩下30多天,几天前还曾亲身体验过死亡的她,此刻躺在在病床上露出灿烂的笑脸,是那么美好。

  A、可爱的姑娘为护士提供“搭衣”意见

  木木姓沈,今年26岁,这个名字是生病以后改的,家里人找人算了,说命里缺木,她说,那就叫木木吧!

  昨天,记者在徐州市肿瘤医院急诊科的病床上看到了她,穿着病号服,身上插着很多管子,带着雾化罩,看到我,她欢快地伸手打招呼,给了我一个大大的微笑。漆黑的眼睛,明亮而清澈。从她的脸上看不到病痛和沮丧,那笑容让人如沐春风。

  她半躺在病床上,头发短短的,黑白相间。木木妈解释,因为化疗药物的作用,有段时间她的头发都变成了白色,后来换了另外一种药物,头发又变成了黑色,看起来像是挑染的效果。说来轻松,我却能察觉到妈妈语气中隐藏不住的心疼。

  由于ICU不让家属进去,虽然病房里没有应急抢救设备,但为了每天能看到女儿,能每秒钟都和她待在一起,妈妈坚持不让女儿住进ICU。

  说话间,化疗科姜海英主任和心胸外科的高洁主任先后来探视她,木木微笑着和他们交流,露出兔宝宝一样的牙齿,非常可爱。

  “今天感觉怎么样,气色看起来不错。”木木笑着回应,旁边的护士也说:“这两天她脸色好多了,粉粉的!”

  雾化做完了,她拿下雾化罩:“是的,这里是我的风水宝地,前几天手指甲盖都变白了,你看,现在又变成粉红了。”说着伸出纤细白皙的双手给我们看。

  她说天气好了想出去走走,可是现在身上插着这么多管子恐怕是没办法了。

  高主任鼓励她:“可以的,你先练习着坐起来,到时候可以弄一个架子让人帮提着出去。”“那天我做梦,把这些管子全挂在背包上,我就出去玩了。”木木把自己和大家都逗笑了。

  木木大学里学的专业是服装设计,经常要求妈妈把自己打扮的漂亮一点,会劝妈妈去做头发,会帮妈妈挑选合适的衣装。即使在病房,她也闲不住,她乐天的性格和可爱的样子,让每一个和她相处的人都有好心情,护士们每天都穿着白大衣,下班后换了衣服有时会让她看看搭配的怎么样。

  阴霾从未出现在她的笑脸上过,她甚至笑着给大家描述自己经历的那次濒临死亡的体验。“我当时嘴里说,啊,我要死了,我不行了,然后就什么都不知道了。后来不知道过了多久,听见有人大声叫我,后来听到爸爸妈妈说爱我,我想,嗯,这像他们说的话……”她一边说一边比划着当时的样子。

  问她是否可以拍张照片,她笑着双手捂脸:“哈哈,还是别拍了,现在的样子太丑了。”

  B、成长路上经历了6次大手术

  木木妈说,木木的病情要从她很小的时候说起。

  在她九岁时因为摔了一跤腿疼,送她到医院检查却发现是骨囊肿,医生说是良性的,切除就没事了。做了切除手术后到了13岁的时候又复发了,这一次去了北京积水潭医院,找了全国最权威的骨肿瘤科专家,也说是骨囊肿,良性的,又做了切除手术;再后来,在她初中15岁、大学19岁、读研究生23岁的这几个阶段又复发过几次,都做手术切除了。

  “医生说,等过了18岁就不会复发了。可谁知她19岁还复发,我们很害怕,但是检查都说是良性的。我们没有想到会发展到这么严重。”木木妈小声念叨着, 说女儿经历的痛苦太多了,前后经历了6次大手术,每次都需要在左腿外侧开刀,切除一块骨头,再从其他的地方取一块植入,后来在那个反复手术的位置长出了肿瘤。

  “如果可以,我愿意替她去承受这一切,用我的生命去换女儿的健康!”妈妈哽咽着说。

  C、考上英国金斯顿服装学院硕士研究生

  木木从小在别人的夸奖声中长大,所有认识的人都很羡慕木木的爸妈有这么个懂事、优秀的女儿。

  木木家的一位邻居过来看她,一直坐床边在抹眼泪,“这个孩子太优秀了,从小又乖又漂亮,怎么会得这个病。”木木微笑着安慰这位阿姨。

  木木妈说,女儿在学习上从来没有让她操过一点心。

  “她初中的时候生病,在家休息了半年,高中还考上了三中的试验班。”考大学时,木木一心想学服装设计,妈妈不想让她学,但她很坚持,“她成绩很好,我们想让她考清华或者北大,她从来没学过美术,只是在考试前找了个老师指导了一阵子,指导画画的老师说她特别有天分,很顺利就上了北京服装学院,这个学校那一届在徐州只录取了她一个。”

  读大学期间,木木非常努力,即使骨囊肿复发做手术,都丝毫没有影响到她的学习成绩。毕业后她又报考了世界服装设计专业排名前三的英国KINGSTON(金斯顿)服装学院读硕士研究生。

  本来这一切都很完美,无论是读大学、考研究生,还是将来的职业,木木都有清晰的规划。读完服装设计专业的研究生后,她又申请了一个时装管理的硕士专业。她说将来要设计衣服,想要拥有自己的品牌,时装管理专业会学习到一些品牌的运营,对于她以后的职业规划有好处。一切的一切,都是那么美好,充满了阳光和希望。

  “别的家长担心孩子毕业后找不到工作,我从来没有为她担心过将来工作的事。”木木妈说。

  “我以前的心好大,不想这辈子平平淡淡,就想走的远远的,想要做很多事,想做出一番事业!”说这话时木木眼里都是“彩虹”。

  木木看看妈妈:“现在,我哪里都不想去了,就想在家里,每天都陪着爸爸妈妈,一秒钟都不想离开他们。”木木还是笑着。 木木妈的双眼又红了。

  


  D、自责的妈妈:“没有让她学会保重身体”

  木木妈始终在自责,说自己的教育有问题,以前只教育孩子要努力学习,未来做个有社会价值的人,没有让孩子学会保重身体。

  她说,木木的病情恶化就是在英国读研究生的时候,回来做检查后是良性的,又回去做毕业设计,她想等毕业设计做完以后再做手术,因为太劳累才导致了病情的恶化。

  “每次我和她视频她都说没事。”木木妈一边说着眼泪在眼眶里打转,又强忍着不让眼泪掉下来,她怕落泪让女儿看到。

  “她毕业以后回来的时候,在家给她做饭吃,她说,啊,好久没吃到像样的饭了。我才知道她说很好都是骗我的。为了学习她太拼了。”

  木木妈转身拿纸巾擦眼泪,见女儿看她,她连忙转换了话题,“她做了8套毕业设计!老师说她是这一届最有天分的学生,她去交毕业作品的时候,别人都不敢和她一起去。”拿出手机给记者翻看里面女儿的毕业作品照片。

  那些设计确实非常具有国际范。

  木木在床上笑着说:“那些都只适合在T台上表演穿,主要展示设计师天马行空的创意。”

  不一会儿,木木妈又开始自责,“我要是不让她去英国读书就好了,她不用那么辛苦就不会恶化。我要是早能明白,什么都不让她学,健健康康的守在我身边就好了。”

  “我有时在想,别人都可以截肢,为什么北京的牛主任不早点给我女儿截肢呢,这时候,我女儿就劝我,牛伯伯他当时做的肯定是他认为最好的选择,你不要这样想……”

  她转过脸看着女儿,眼里含泪,又说:“不过我现在觉得每天能在我身边也很好,如果不是生病,她不知道会跑到哪里,我一天也见不着她。”

  E、医生判定只有一年期限

  木木的病情恶化,是在2013年8月24日到10月22日这段准备毕业设计的时间,2013年10月22日,木木毕业回国,24日父母带她去市中心医院检查时,医生说不好,像是恶性的。他们赶紧赶往北京。

  “以前每次去积水潭医院找牛主任,他看完都说没事,但是那一次,他看完片子,脸色都变了!”木木妈说。

  手术切除的时候,医生中途出来跟她说,癌细胞已经把动脉血管和静脉血管全包裹了,没有办法剥离干净,这个手术做了12个小时。因为这个医生是看着木木长大的,不忍心给她截肢,为她换了人工的血管。后来,因为病情的发展人工血管产生血栓,木木的膝盖肿得很厉害。

  2013年11月11日,木木又做了换腿部关节手术,一家人在北京住了10个月,木木做了12次化疗。等身上的癌细胞全部消失,2014年的7月份,木木和父母回到了徐州做康复。

  那段时间,经过痛苦的康复训练,木木已经可以像正常人一样行走了。木木妈说:“我们的心里都是一片阳光。”

  2014年11月,他们再一次去北京复查时,发现又复发了,情况更加严重。

  木木的爸爸为她联系了美国的顶级专家,2015年1月29日,几位专家经过会诊为木木制定了治疗方案,计划等做完33次放疗后为木木做截肢。他们告诉木木截肢以后,装上假肢腿还是可以自由弯曲,不会影响到以后的生活,在美国他们得到很多华人朋友的关心和照顾,有人邀请木木病好了以后去她的公司工作,还有的建议她留在美国读书。大家都满怀希望,希望这个天使般的女孩能够继续她美好的人生。

  命运总是一次次的击碎梦想。2015年4月15日的深夜,木木突然感觉不能喘气了。送到医院检查后,医生沉重的告诉他们,肿瘤已经转移到肺了,截肢手术没有必要了。

  “美国的医生很残酷,他让我们回国,我说为什么不给我女儿治了,他说如果再严重一些,很多人想回也回不去了。”木木妈含着泪说。

  F、“我们相信奇迹”

  木木妈说她和丈夫的英文不好,都是木木自己和医生交流的,她问医生自己还能活多久,医生回答“一年”!“我说你不要告诉我女儿,不要让她知道。医生说,她对自己的病情有知情权,你女儿比你们想象的坚强。后来还让写那什么来着?”她转身问木木,木木笑着说:“是医疗医嘱!后来还有另外一个医生告诉我,一年只是一个医学上的数据,有的到不了,但是有的人会创造奇迹。”

  在美国做了2期化疗后,2015年5月28日,他们回到了北京,北京积水潭医院的牛主任提前给她留好了床位,说想要让她回来感觉到家一般的温暖。

  但是,病情并没有朝着好的方向发展,中国的专家和美国的专家都束手无策。2015年7月他们回到了徐州,但他们心里始终不愿意放弃,他们相信奇迹。

  木木妈告诉记者,木木是一个浑身充满正能量的孩子,在生病的这段时间里从来没有告诉过朋友和同学,朋友和同学还经常向她吐槽生活和工作中的不愉快,木木还耐心地安慰着她们。

  木木的爸爸和女儿一样,不愿意麻烦别人,亲朋好友也不告诉,有的知道了要到医院看木木,爸爸都不让。临走时听木木的妈妈和邻居商量打算卖房子还债。对于为女儿看病到底花了多少钱,他们始终只字未提,如果能够挽回女儿的生命,就是付出自己的生命也在所不惜。

  记者翻看了木木的微博和微信,除了3月15日发出的那篇《讲一个故事不落泪》的文章中透露了自己的病情以外,其他的都是很积极阳光的内容。

  木木的那篇长微博是木木爸第一个转发的,他写道:我漂亮、聪明和有才气的女儿,我愿用我的痛苦和生命换取女儿的病痛和健康;800多个日日夜夜的所思所想,和艰辛历程是用文字难以表述的。这是我女儿20小时前在ICU写的一篇短文《讲一个故事不落泪》,坚信生命的的奇迹会在她身上出现!感谢一直以来关心、帮助、支持和默默关注、祝福的朋友们。

  能够想象屏幕那方,一个眼泪只往心里流的坚强汉子,一个深爱着女儿的父亲,是怎样一字一泪的敲下这些饱含深情的文字。

  文/记者 雷英
编辑:申玉君
评论区
兰陵笑笑生(2016/3/26 20:24:53)

加油啊

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兰陵笑笑生(2017/4/7 21:33:46)

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