徐州的“熊顿”姑娘

  看到她的第一眼，感觉她就像电影《滚蛋吧肿瘤君》中的女孩熊顿，漂亮、乐观、可爱、阳光，又顽强。2015 年5月，大洋彼岸的美国医生说她只能活一年，现在距离这个期限还剩下30多天，几天前还曾亲身体验过死亡的她，此刻躺在在病床上露出灿烂的笑脸，是那么美好。

  A、可爱的姑娘为护士提供“搭衣”意见

  木木姓沈，今年26岁，这个名字是生病以后改的，家里人找人算了，说命里缺木，她说，那就叫木木吧！

  昨天，记者在徐州市肿瘤医院急诊科的病床上看到了她，穿着病号服，身上插着很多管子，带着雾化罩，看到我，她欢快地伸手打招呼，给了我一个大大的微笑。漆黑的眼睛，明亮而清澈。从她的脸上看不到病痛和沮丧，那笑容让人如沐春风。

  她半躺在病床上，头发短短的，黑白相间。木木妈解释，因为化疗药物的作用，有段时间她的头发都变成了白色，后来换了另外一种药物，头发又变成了黑色，看起来像是挑染的效果。说来轻松，我却能察觉到妈妈语气中隐藏不住的心疼。

  由于ICU不让家属进去，虽然病房里没有应急抢救设备，但为了每天能看到女儿，能每秒钟都和她待在一起，妈妈坚持不让女儿住进ICU。

  说话间，化疗科姜海英主任和心胸外科的高洁主任先后来探视她，木木微笑着和他们交流，露出兔宝宝一样的牙齿，非常可爱。

  “今天感觉怎么样，气色看起来不错。”木木笑着回应，旁边的护士也说：“这两天她脸色好多了，粉粉的！”

  雾化做完了，她拿下雾化罩：“是的，这里是我的风水宝地，前几天手指甲盖都变白了，你看，现在又变成粉红了。”说着伸出纤细白皙的双手给我们看。

  她说天气好了想出去走走，可是现在身上插着这么多管子恐怕是没办法了。

  高主任鼓励她：“可以的，你先练习着坐起来，到时候可以弄一个架子让人帮提着出去。”“那天我做梦，把这些管子全挂在背包上，我就出去玩了。”木木把自己和大家都逗笑了。

  木木大学里学的专业是服装设计，经常要求妈妈把自己打扮的漂亮一点，会劝妈妈去做头发，会帮妈妈挑选合适的衣装。即使在病房，她也闲不住，她乐天的性格和可爱的样子，让每一个和她相处的人都有好心情，护士们每天都穿着白大衣，下班后换了衣服有时会让她看看搭配的怎么样。

  阴霾从未出现在她的笑脸上过，她甚至笑着给大家描述自己经历的那次濒临死亡的体验。“我当时嘴里说，啊，我要死了，我不行了，然后就什么都不知道了。后来不知道过了多久，听见有人大声叫我，后来听到爸爸妈妈说爱我，我想，嗯，这像他们说的话……”她一边说一边比划着当时的样子。

  问她是否可以拍张照片，她笑着双手捂脸：“哈哈，还是别拍了，现在的样子太丑了。”

  B、成长路上经历了6次大手术

  木木妈说，木木的病情要从她很小的时候说起。

  在她九岁时因为摔了一跤腿疼，送她到医院检查却发现是骨囊肿，医生说是良性的，切除就没事了。做了切除手术后到了13岁的时候又复发了，这一次去了北京积水潭医院，找了全国最权威的骨肿瘤科专家，也说是骨囊肿，良性的，又做了切除手术；再后来，在她初中15岁、大学19岁、读研究生23岁的这几个阶段又复发过几次，都做手术切除了。

  “医生说，等过了18岁就不会复发了。可谁知她19岁还复发，我们很害怕，但是检查都说是良性的。我们没有想到会发展到这么严重。”木木妈小声念叨着， 说女儿经历的痛苦太多了，前后经历了6次大手术，每次都需要在左腿外侧开刀，切除一块骨头，再从其他的地方取一块植入，后来在那个反复手术的位置长出了肿瘤。

  “如果可以，我愿意替她去承受这一切，用我的生命去换女儿的健康！”妈妈哽咽着说。

  C、考上英国金斯顿服装学院硕士研究生

  木木从小在别人的夸奖声中长大，所有认识的人都很羡慕木木的爸妈有这么个懂事、优秀的女儿。

  木木家的一位邻居过来看她，一直坐床边在抹眼泪，“这个孩子太优秀了，从小又乖又漂亮，怎么会得这个病。”木木微笑着安慰这位阿姨。

  木木妈说，女儿在学习上从来没有让她操过一点心。

  “她初中的时候生病，在家休息了半年，高中还考上了三中的试验班。”考大学时，木木一心想学服装设计，妈妈不想让她学，但她很坚持，“她成绩很好，我们想让她考清华或者北大，她从来没学过美术，只是在考试前找了个老师指导了一阵子，指导画画的老师说她特别有天分，很顺利就上了北京服装学院，这个学校那一届在徐州只录取了她一个。”

  读大学期间，木木非常努力，即使骨囊肿复发做手术，都丝毫没有影响到她的学习成绩。毕业后她又报考了世界服装设计专业排名前三的英国KINGSTON（金斯顿）服装学院读硕士研究生。

  本来这一切都很完美，无论是读大学、考研究生，还是将来的职业，木木都有清晰的规划。读完服装设计专业的研究生后，她又申请了一个时装管理的硕士专业。她说将来要设计衣服，想要拥有自己的品牌，时装管理专业会学习到一些品牌的运营，对于她以后的职业规划有好处。一切的一切，都是那么美好，充满了阳光和希望。

  “别的家长担心孩子毕业后找不到工作，我从来没有为她担心过将来工作的事。”木木妈说。

  “我以前的心好大，不想这辈子平平淡淡，就想走的远远的，想要做很多事，想做出一番事业！”说这话时木木眼里都是“彩虹”。

  木木看看妈妈：“现在，我哪里都不想去了，就想在家里，每天都陪着爸爸妈妈，一秒钟都不想离开他们。”木木还是笑着。 木木妈的双眼又红了。

  

  D、自责的妈妈：“没有让她学会保重身体”

  木木妈始终在自责，说自己的教育有问题，以前只教育孩子要努力学习，未来做个有社会价值的人，没有让孩子学会保重身体。

  她说，木木的病情恶化就是在英国读研究生的时候，回来做检查后是良性的，又回去做毕业设计，她想等毕业设计做完以后再做手术，因为太劳累才导致了病情的恶化。

  “每次我和她视频她都说没事。”木木妈一边说着眼泪在眼眶里打转，又强忍着不让眼泪掉下来，她怕落泪让女儿看到。

  “她毕业以后回来的时候，在家给她做饭吃，她说，啊，好久没吃到像样的饭了。我才知道她说很好都是骗我的。为了学习她太拼了。”

  木木妈转身拿纸巾擦眼泪，见女儿看她，她连忙转换了话题，“她做了8套毕业设计！老师说她是这一届最有天分的学生，她去交毕业作品的时候，别人都不敢和她一起去。”拿出手机给记者翻看里面女儿的毕业作品照片。

  那些设计确实非常具有国际范。

  木木在床上笑着说：“那些都只适合在T台上表演穿，主要展示设计师天马行空的创意。”

  不一会儿，木木妈又开始自责，“我要是不让她去英国读书就好了，她不用那么辛苦就不会恶化。我要是早能明白，什么都不让她学，健健康康的守在我身边就好了。”

  “我有时在想，别人都可以截肢，为什么北京的牛主任不早点给我女儿截肢呢，这时候，我女儿就劝我，牛伯伯他当时做的肯定是他认为最好的选择，你不要这样想……”

  她转过脸看着女儿，眼里含泪，又说：“不过我现在觉得每天能在我身边也很好，如果不是生病，她不知道会跑到哪里,我一天也见不着她。”

  E、医生判定只有一年期限

  木木的病情恶化，是在2013年8月24日到10月22日这段准备毕业设计的时间，2013年10月22日，木木毕业回国，24日父母带她去市中心医院检查时，医生说不好，像是恶性的。他们赶紧赶往北京。

  “以前每次去积水潭医院找牛主任，他看完都说没事，但是那一次，他看完片子，脸色都变了！”木木妈说。

  手术切除的时候，医生中途出来跟她说，癌细胞已经把动脉血管和静脉血管全包裹了，没有办法剥离干净，这个手术做了12个小时。因为这个医生是看着木木长大的，不忍心给她截肢，为她换了人工的血管。后来，因为病情的发展人工血管产生血栓，木木的膝盖肿得很厉害。

  2013年11月11日，木木又做了换腿部关节手术，一家人在北京住了10个月，木木做了12次化疗。等身上的癌细胞全部消失，2014年的7月份，木木和父母回到了徐州做康复。

  那段时间，经过痛苦的康复训练，木木已经可以像正常人一样行走了。木木妈说：“我们的心里都是一片阳光。”

  2014年11月，他们再一次去北京复查时，发现又复发了，情况更加严重。

  木木的爸爸为她联系了美国的顶级专家，2015年1月29日，几位专家经过会诊为木木制定了治疗方案，计划等做完33次放疗后为木木做截肢。他们告诉木木截肢以后，装上假肢腿还是可以自由弯曲，不会影响到以后的生活，在美国他们得到很多华人朋友的关心和照顾，有人邀请木木病好了以后去她的公司工作，还有的建议她留在美国读书。大家都满怀希望，希望这个天使般的女孩能够继续她美好的人生。

  命运总是一次次的击碎梦想。2015年4月15日的深夜，木木突然感觉不能喘气了。送到医院检查后，医生沉重的告诉他们，肿瘤已经转移到肺了，截肢手术没有必要了。

  “美国的医生很残酷，他让我们回国，我说为什么不给我女儿治了，他说如果再严重一些，很多人想回也回不去了。”木木妈含着泪说。

  F、“我们相信奇迹”

  木木妈说她和丈夫的英文不好，都是木木自己和医生交流的，她问医生自己还能活多久，医生回答“一年”！“我说你不要告诉我女儿，不要让她知道。医生说，她对自己的病情有知情权，你女儿比你们想象的坚强。后来还让写那什么来着？”她转身问木木，木木笑着说：“是医疗医嘱！后来还有另外一个医生告诉我，一年只是一个医学上的数据，有的到不了，但是有的人会创造奇迹。”

  在美国做了2期化疗后，2015年5月28日，他们回到了北京，北京积水潭医院的牛主任提前给她留好了床位，说想要让她回来感觉到家一般的温暖。

  但是，病情并没有朝着好的方向发展，中国的专家和美国的专家都束手无策。2015年7月他们回到了徐州，但他们心里始终不愿意放弃，他们相信奇迹。

  木木妈告诉记者，木木是一个浑身充满正能量的孩子，在生病的这段时间里从来没有告诉过朋友和同学，朋友和同学还经常向她吐槽生活和工作中的不愉快，木木还耐心地安慰着她们。

  木木的爸爸和女儿一样，不愿意麻烦别人，亲朋好友也不告诉，有的知道了要到医院看木木，爸爸都不让。临走时听木木的妈妈和邻居商量打算卖房子还债。对于为女儿看病到底花了多少钱，他们始终只字未提，如果能够挽回女儿的生命，就是付出自己的生命也在所不惜。

  记者翻看了木木的微博和微信，除了3月15日发出的那篇《讲一个故事不落泪》的文章中透露了自己的病情以外，其他的都是很积极阳光的内容。

  木木的那篇长微博是木木爸第一个转发的，他写道：我漂亮、聪明和有才气的女儿，我愿用我的痛苦和生命换取女儿的病痛和健康；800多个日日夜夜的所思所想，和艰辛历程是用文字难以表述的。这是我女儿20小时前在ICU写的一篇短文《讲一个故事不落泪》，坚信生命的的奇迹会在她身上出现！感谢一直以来关心、帮助、支持和默默关注、祝福的朋友们。

  能够想象屏幕那方，一个眼泪只往心里流的坚强汉子，一个深爱着女儿的父亲，是怎样一字一泪的敲下这些饱含深情的文字。

  文/记者 雷英